“Una associazione che si pone l'obbiettivo di facilitare la ricerca sul fronte di una malattia rara. A promuovere l'iniziativa è la mamma di Mario Saverio, un bambino di 9 anni che abita con i suoi genitori ad Otricoli. "Per anni - spiega la signora Caterina -, abbiamo brancolato nel buio. Poi due anni fa, al Meyer di Firenze, abbiamo scoperto che mio figlio è affetto dalla mutazione del gene Piga. A quel punto ho deciso che non potevo restare con le mani in mano. Sono entrata in contatto con le mamme degli altri tre bambini che in Italia hanno la stessa patologia ed abbiamo fondato l’associazione per sostenere la ricerca scientifica". Così Caterina da un paio di mesi guida l’organizzazione di volontariato 'Gene Piga Italia', che ha sede a Otricoli ed è una delle associazioni in rete con la fondazione Telethon. Alla vice presidenza c’è Tiziana, la mamma di Domenico, 3 anni, che vive a Roma mentre la segreteria è affidata a Chiara, la mamma di Francesco, 6 anni, di Villa Adriana (Roma). "Siamo di fronte ad una malattia genetica rarissima - spiega Caterina -, che colpisce in modo diverso e comporta problemi respiratori, gravi ritardi dello sviluppo e disabilità intellettiva ed anomalie del tono muscolare. Mario Saverio oggi sta un pò meglio degli altri bimbi e questo ci spinge a sostenere la ricerca scientifica per scoprire una terapia che aiuti i bambini colpiti da malattie genetiche rare e nello specifico dovute alla mutazione del Gene Piga". L’associazione, nata in pieno lockdown grazie al supporto del Cesvol Umbria sede di Terni, è partner attiva di Fondazione Telethon ed ora è in campo per raccogliere la cifra necessaria all’avvio di un progetto di cura e sperimentazione sulla malattia ad oggi orfana di studi. "Noi - aggiunge Caterina -, rispetto ad altre famiglie, siamo fortunati. Nonostante tutto sorridiamo alla vita ogni giorno. La chiave del mazzo che apre la porta della speranza è sempre l’ultima e questo ci rende ancor più fiduciosi che la ricerca scientifica sia l’unica strada percorribile per trovare una cura. Mai arrendersi, sempre con il sorriso". Per sostenere la ricerca c’è l’Iban IT23 Y05034 14400 000000004189 e per conoscere le iniziative c’è la pagina Facebook Gene Piga (bambini Italiani).
(Nella foto Mario Saverio insieme al papà Saverio)